Stresemanns Ganz normal

Lockdown-Erlebnisse (4)

Lockdown-Erlebnisse

Francesca Martinez lädt vier behinderte Schriftsteller und die Mutter eines behinderten Teenagers ein, ihre äußerst persönlichen Erfahrungen mit dem Lockdown zu teilen. Diese überzeugenden und faszinierenden Geschichten verdeutlichen die prekäre Situation von Menschen mit komplexen Gesundheitsproblemen und die vielen Herausforderungen, die mit der Sicherheit während einer globalen Pandemie verbunden sind. Während der ersten Welle machten Menschen mit Behinderungen schockierend fast zwei Drittel der Todesfälle von Covid-19 in Großbritannien aus.

Folge 4: Betreuung unserer behinderten Tochter im Lockdown

Es ist undenkbar, Hilfe von außen anzunehmen, wenn dies Ihr Kind gefährden könnte. Jane Holmes erzählt, wie sie und ihr Ehemann sich während des Lockdowns um ihre behinderte Tochter gekümmert haben, ihre Arbeit an ihre Bedürfnisse anpassten und gleichzeitig sicherstellten, dass keiner von ihnen krank wurde.

Am Donnerstag, dem 5. März 2020, fuhr ich meine Tochter Kitty zu einem morgendlichen Treffen mit ihrer Sprachtherapeutin in ihrem Wohnheim. Kitty ist Studentin an einer Fachhochschule für behinderte junge Menschen namens Treloar. Sie hat eine schwere Zerebralparese, die ihren Hirnstamm und damit jede einzelne ihrer Bewegungen betrifft.

An diesem Tag drehte sich unser Treffen hauptsächlich um das Risiko, das Covid-19 für eine Person haben würde, die nonverbal war und für ihre gesamte Kommunikation praktische Unterstützung benötigte. Aufgrund ihrer Zerebralparese ist es Kitty unmöglich, ihre absichtlichen Bewegungen zu kontrollieren. Die schnellste Art zu kommunizieren ist, auf Wörter in einer Alphabet-Tabelle zu zeigen, aber sie braucht einen Moderator, der ihr hilft, ihren Arm ruhig zu halten, da ihre Muskeln alle aneinander ziehen und es ihr unmöglich macht, ihre Muskeln zu koordinieren

Kitty ist so behindert, dass sie nicht essen, ihre Hände nicht richtig benutzen, ohne Hilfe stehen, sprechen oder gehen kann, aber sie ist eines der großen Geschenke des Lebens. Sie ist neugierig, klug, sehr eigensinnig und ergreift das Leben mit beiden Händen, mit einem riesigen Lächeln.

Häusliche Pflege während einer Pandemie

Als ich verschiedene Nachrichten über die Ausbreitung des Covid-19-Virus hörte, fuhr ich nach Hause, nachdem ich Kitty am College verlassen hatte, und fühlte mich ausgesprochen unwohl. Ich erinnerte mich an Weihnachten 2007, das ich mit John Kitty an einem Beatmungsgerät im John Radcliffe Hospital in Oxford verbrachte. Es war ein Horror, den ich nicht wieder erleben möchte, solange ich lebe.

Fünf Minuten nach meiner Ankunft erhielt ich einen Anruf, in dem mir mitgeteilt wurde, dass Kitty kurz nach meiner Abreise einen längeren Anfall hatte. Es ist sehr schwierig, Muster mit Epilepsie zu erkennen, aber dennoch waren ihre Anfälle unvorhersehbarer als je zuvor, sie ereigneten sich zu seltsamen Tageszeiten und reagierten nicht auf eine kürzliche Veränderung der verabreichten Medikamente.

Ich stieg sofort wieder ins Auto und holte sie vom College ab, damit sie sich so lange bei uns zu Hause erholen konnte, wie sie es brauchte. Glücklicherweise sind wir eine Familie mit zwei Elternteilen und einem Kind, so dass ich mich voll und ganz auf sie konzentrieren und sie gesund machen und meine Arbeit für ein paar Tage leicht beiseite schieben konnte.

Betreuung-unserer-behinderten-Tochter-im-Lockdown-.-©-Carrie-Ravenscroft-fuer-Wellcome-Collection

Mein Mann Jasper ist Lehrer an einer örtlichen Sonderschule. Die Art seiner Arbeit macht es unmöglich, überhaupt Abstand zu seinen Schülern zu halten. Da unsere Tochter nach ihrem Anfall von der Schule zu Hause war, war er in der folgenden Woche besonders vorsichtig. Er duschte, sobald er durch die Tür kam, befolgte die Richtlinien der Regierung zum Händewaschen und hielt so viel Abstand wie möglich bei der Pflege von behinderten Teenagern.

Unterbringung bei häuslicher Pflege im Lockdown

Während der Woche war die Berichterstattung in den Medien über die Ausbreitung des Virus wirklich beunruhigend. Es kamen schreckliche Berichte durch und die meisten Menschen hatten große Angst.

Die unmittelbare Sorge war, dass sich Jasper mit dem Coronavirus infizieren könnte und es an Kitty weitergab. Wir hatten das Gefühl, dass das Zurückschicken auf das College ein enormes Risiko darstellt. Das Wissen über das Virus war immer noch gering, und wir fühlten uns sehr besorgt, Kitty aus den Augen zu lassen, weil wir uns Sorgen machten, dass sie sich infizieren könnte. Wir beschlossen, sie zu Hause zu behalten. Einige Tage später gab es einen Verdachtsfall in der Schule meines Mannes. Zu unserer großen Erleichterung schloss die Schule und er sollte auf absehbare Zeit von zu Hause aus unterrichten. Einige Tage später wurde der vollständige Lockdown eingeführt.

Die Fürsorge für unsere Tochter ist einer der erfüllendsten und anstrengendsten Aspekte unseres Lebens. Sie ist ohne Zweifel das Licht unseres Lebens und es macht Spaß mit ihr zusammen zu sein, aber sie ist auch in allen Aspekten ihres täglichen Lebens völlig auf Betreuer angewiesen. Mit 18 Jahren und durchschnittlicher Größe ist die Pflege sehr anstrengend. Am College hat sie eine „Zwei zu eins“-Betreuung, was bedeutet, dass sie zwei Betreuer hat, die ihre Bedürfnisse 24 Stunden am Tag verwalten.

Veränderung der Arbeit im Lockdown

Ich leite ein Gemeindezentrum für behinderte Kinder, eine Arbeit, die sich immer leicht in unser Familienleben einfügt. Wie die meisten Wohltätigkeitsorganisationen standen wir plötzlich vor einer ungewissen Zukunft. Wohltätigkeitsorganisationen werden zu Recht davon abgehalten, Gelder aufzubewahren, daher dauerte es nicht lange, bis wir in Schwierigkeiten gerieten.

Während sehr viele Familien mit behinderten Kindern während des Lockdowns ernsthaft mit dem Nirgendwo zu kämpfen hatten, konnten wir unser Zentrum überhaupt nicht eröffnen. Wir sind online mit Familien in Kontakt geblieben, konnten ihnen jedoch unseren Service nicht anbieten. 

Betreuung-unserer-behinderten-Tochter-im-Lockdown-.-©-Carrie-Ravenscroft-fuer-Wellcome-Collection

Bild 11

Jasper unterrichtete seine Klasse online von zu Hause aus. Er startete gegen 09.00 Uhr und endete am späten Nachmittag. Während dieser Zeit war ich die einzige Betreuerin unserer Tochter. So wunderbar es auch war, so viel Zeit mit ihr zu verbringen, es gab keine Gelegenheit, meine eigene Arbeit während Jaspers Unterrichtstag in Angriff zu nehmen, so dass es meistens am frühen Abend gemacht wurde, wann immer ich es erledigen konnte. Jasper ging vor uns ins Bett, aber ich blieb bei Kitty, bis sie einschlief, manchmal erst in den frühen Morgenstunden.

Wir neigten dazu, das Aufstehen in der Nacht für sie zu teilen, normalerweise ungefähr fünf Mal, meistens, um sie neu zu positionieren, ihr einen Schluck Wasser zu geben, ihre Bettwäsche zu wechseln, sie im Falle eines schlechten Traums zu trösten oder in Sekunden nach unten zu fliegen, wenn es Anzeichen dafür gab, dass sie einen Anfall haben könnte. Dies ist etwas, an das wir gewöhnt sind, aber es bedeutete, dass ich nur sehr wenig Zeit oder Energie hatte, um mit meiner eigenen Arbeit fortzufahren.

Den Lockdown überwinden

Hilfe von außen hätten wir nicht in Betracht gezogen, selbst wenn sie verfügbar gewesen wäre. Wir schickten eine wöchentliche E-Mail von Kittys Sozialarbeiterin, nahmen von deren persönlichen Besuchen aber Abstand. Es war undenkbar, zu dieser Zeit das Risiko einer Infektion in unser Haus zu holen. Unsere absolute Priorität war Kittys Gesundheit, und als ihre einzigen Betreuer war auch unsere eigene Gesundheit ziemlich wichtig.

Es überraschte mich, wie schnell der erste Lockdown vorüberging. Wir konnten eine schöne Routine etablieren und mit viel frischer Luft, Sonne, Ruhe und sehr wenig Alltagsstress wurde Kitty wirklich gesund und es gab keine Anfälle mehr. Aber unweigerlich war die Aussicht, dass mein Mann und unsere Tochter wieder zur Schule und zum College gehen würden, groß.

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Im September 2020 kehrten beide zur Schule zurück und ich war unglaublich besorgt. Kittys College ist eine Umgebung, in der die Menschen in Bezug auf jeden Aspekt ihrer Sicherheit außerordentlich vorsichtig sind. Es ist jedoch immer noch zutiefst besorgniserregend, und obwohl sie sich bemühte, zu ihren Freunden zurückzukehren, bestand mein Interesse darin, sie in der Nähe zu haben. Da Jasper auch wieder arbeitete, war es zweifelhaft, ob sie zu Hause tatsächlich sicherer wäre.

Die Regierung hat sich zu Recht auf die Hilfe für Pflegeheime konzentriert, aber es gab keine zusätzliche Unterstützung für alle extrem gefährdeten Kinder und Jugendlichen mit Behinderungen in Sonderschulen.

Stehen gelassen, ignoriert und allein

Wir fühlen uns abseits, ignoriert und allein, ebenso wie Tausende von anderen. Und dies fügt der Sorge und Angst unserer Familie eine völlig neue Dimension hinzu. So oft habe ich den schockierend ärgerlichen Satz „Warum sollten behinderte Menschen anders behandelt werden?“ gehört, als würden sie sich über zusätzliche Zugeständnisse freuen und zwei Finger auf die Behinderten legen, die „ohne“ Gebrauch sein müssen ein blaues Abzeichen zum Beispiel. Ein tieferes Maß an Freundlichkeit, das behinderte Menschen und ihre Betreuer vernünftigerweise erwarten können, würde das Leben für alle wirklich verbessern.

Der zweite Lockdown hat für unsere Familie in praktischer Hinsicht keinen großen Unterschied gemacht. Jasper wird immer noch arbeiten; Kitty geht noch aufs College. Die Maßnahmen, die in beiden Schulen ergriffen werden, sind beruhigend, aber das Risiko, dass sie sich mit Coronavirus infizieren, ist erheblich. Es fühlt sich so an, als würden wir täglich russisches Roulette spielen, was erst endet, wenn ein Impfstoff zugelassen wird. Ich kann nicht warten.


In der nächsten Folge:

Im Lockdown und darüber hinaus

Autorin und Zeichnerin:

Jane Holmes

Jane Holmes

Jane Holmes ist CEO des „Disabled Children’s Charity Building for the Future“. Sie ist auch die stolze Mutter von Kitty, 19, die an athetoider Zerebralparese leidet, und sie ist mit Jasper verheiratet. 

Wir danken dem Wellcome-Museum, London

Carrie Ravencroft

Carrie Ravenscroft

Carrie ist eine queere, neurodivergierende und emotional motivierte Illustratorin mit einem persönlichen Bewusstsein für die sozialen Auswirkungen von Behinderungen und psychischen Erkrankungen. Ihre Arbeit befasst sich mit Diskriminierung, Stigmatisierung und Ignoranz. Carrie ist derzeit eine Inklusionsspielerin mit behinderten Kindern und Freiwillige bei Mind Outcome, die Online-Kunstsitzungen ermöglicht. Sie ist eine Verfechterin des psychologischen Bewusstseins und der Reflexion und drückt eine starke Liebe für die therapeutischen Kräfte der Kunst aus, während sie eine Karriere in der Kunsttherapie verfolgt. Hier findet ihr ihre Website

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