Lockdown-Erlebnisse
Francesca Martinez lädt vier behinderte Schriftsteller und die Mutter eines behinderten Teenagers ein, ihre äußerst persönlichen Erfahrungen mit dem Lockdown zu teilen. Diese überzeugenden und faszinierenden Geschichten verdeutlichen die prekäre Situation von Menschen mit komplexen Gesundheitsproblemen und die vielen Herausforderungen, die mit der Sicherheit während einer globalen Pandemie verbunden sind. Während der ersten Welle machten Menschen mit Behinderungen schockierend fast zwei Drittel der Todesfälle von Covid-19 in Großbritannien aus.
Folge 5: Im Lockdown und darüber hinaus
Für Liz Carr geht es bei der Vorbereitung auf den Lockdown nicht nur darum, sich mit Konserven zu versorgen. Sie muss bereit sein, ein Gesundheitssystem herauszufordern, das häufig behinderte Menschen und andere Personen in den hinteren Bereich der Warteschlange stellt, um eine Behandlung zu erhalten.
Am 10. März 2020 rief mein Berater an, um mir mitzuteilen, dass das Krankenhaus persönliche Termine durch Anrufe ersetzt und dass ich es für die nächsten drei Monate vermeiden sollte, dorthin zu gehen. Als behinderte Frau mit Rollstuhl fragte ich ihn, ob ich besonders vorsichtig sein müsse. Er antwortete, dass ich mich für die nächsten 18 Monate zurücklehnen sollte – oder bis es einen Impfstoff gäbe.
Seitdem lebe ich mit meiner Frau und unseren drei Katzen als sogenannte freiwillige „Shielder“ im Lockdown. Wir haben uns weniger als 20 Mal vor die Haustür gewagt, und statt nachts wurde mein Elektrorollstuhl nur einmal aufgeladen. Meine Schuhe sind zu Objekten der Nostalgie geworden.
Antisoziale Distanzierung
Das erste Mal, dass wir das Haus verließen, war ein Monat nach dem ersten Lockdown, als wir beschlossen, dass ein Ausflug zum Briefkasten gut für unsere geistige Gesundheit sein würde. Alles war in Ordnung, bis wir anderen Menschen begegneten.
Die erste Person war sicher auf der anderen Straßenseite, die zweite war maskiert, aber als wir uns dem Briefkasten näherten, ging eine dritte Person zügig auf uns zu und plauderte ahnungslos in sein Handy. Er hatte nicht die Absicht, uns aus dem Weg zu gehen. Ich war schockiert. Ich hatte erwartet, dass jeder um mich einen weiten Bogen machen würde – verdammt, als behinderter Mensch bin ich es gewohnt, dass Leute normalerweise einen Bogen um mich machen. Aber nicht heute.
Meine Frau rief plötzlich: “Schließe deine Augen!” Ich gehorchte und wartete darauf, dass die Gefahr vorüberging. Ein Mann mit unbekanntem Covid-Status kam uns entgegen und ich fühlte mich „verletzlich“, wie die Regierung gerne Menschen wie mich definiert. Als ich nach Hause zurückkehrte, notierte ich das zweiwöchige Inkubationsdatum des Virus in meinem Filofax und hoffte, dass ich mich nicht infarziert habe.
Gesundheitspass zum Überleben
Von der ersten Podiumsbesprechung der Regierung an wurden die Todesfälle durch Covid-19 hauptsächlich aufgrund von „zugrunde liegenden Vorerkrankungen “ (UHCs) heruntergespielt, um die Mehrheit zu beruhigen. Aber wenn Sie wie ich eine oder mehrere dieser UHCs haben, fühlte sich dies persönlich und beängstigend an und alles andere als beruhigend.
Aus diesem Grund haben ich und viele meiner behinderten Freunde, ob auf der offiziellen Abschirmungsliste oder nicht, beschlossen, uns zu Hause niederzulassen, um die potenziell tödlichen Tröpfchen des Coronavirus zu vermeiden.
Noch bevor der offizielle Lockdown begann, waren behinderte Menschen damit beschäftigt, Überlebensnetzwerke über soziale Medien aufzubauen. Viele von uns machten sich Sorgen darüber, was passieren würde, wenn wir ins Krankenhaus müssten und unsere Freunde, Familie oder Hilfspersonal uns nicht begleiten und unterstützen könnten.
Daher haben unsere Netzwerke Vorlagen für Krankenhauspässe geteilt , in denen alle für die Weitergabe erforderlichen Gesundheits- und Sozialpflegebedürfnisse aufgeführt sind. Außerdem gibt es einen Platz für Fotos, um die Mitarbeiter daran zu erinnern, dass der vor ihnen liegende Patient weit mehr als eine Diagnose hat.
Elfmal tödlicher
Persönlich ist es nicht so, dass ich mich eher mit Covid-19 infiziere, sondern dass ich mir Sorgen darüber mache, wie mein unkonventioneller Körper darauf reagieren würde. Jemand mit dem Spitznamen “Little Lizzy Sparrow Lungs” ist vielleicht nicht am besten gerüstet, um ein virulentes Atemwegsvirus abzuwehren. Von März bis Juli 2020 waren fast drei Fünftel der Todesfälle durch Covid-19 Menschen mit Behinderungen.
Bis jetzt hat mein Körper mir sehr gute Dienste geleistet, also würde er vielleicht nur an Covid riechen, wenn der vorbeikommen würde? Vielleicht, aber das ist kein Glücksspiel, zu dem ich bereit bin. Diese Entscheidung wurde bestätigt, als die Zahlen des Amtes für nationale Statistik (ONS) bestätigten, dass von März bis Juli 2020 fast drei Fünftel der Todesfälle durch Covid-19 Menschen mit Behinderungen waren . Noch relevanter ist, dass behinderte Frauen fast elfmal häufiger an dem Virus sterben als nicht behinderte Frauen.
Ethik versus Ökonomie im Gesundheitswesen
Als gebrechlich aussehende 48-jährige Frau in einem Elektrorollstuhl, die rund um die Uhr Hilfe benötigt, wenn ich eine Krankenhausbehandlung für Covid-19 benötige, wie hoch wären meine Chancen, die begrenzten verfügbaren Ressourcen zu erhalten?
Einige behinderte Menschen, die täglich Beatmungsgeräte verwenden, haben erfahren, dass die wesentlichen Filter der Maschine für Covid-19-Patienten Vorrang haben . Wenn die Rationierung Teil der medizinischen Entscheidungsfindung wird, fühle ich mich sehr unsicher. Ich war besorgt, dass mir ein Beatmungsgerät verweigert werden würde, und bat einen Freund mit Schlafapnoe, mir ein CPAP-Atemgerät zu bestellen, da ich Artikel darüber gelesen hatte, wie man sie hackt, um sie als DIY-Beatmungsgerät zu verwenden.
Meine Befürchtungen wurden noch verstärkt, als im März und April 2020 Richtlinien herausgegeben wurden, um Ärzte bei Behandlung von Covid-Patienten bei ihren Behandlungsprioritäten zu unterstützen. In den Ethikrichtlinien der British Medical Association heißt es: „Es ist vorzuziehen, Patienten mit einer höheren Lebenserwartung das Leben zu retten, als Patienten mit einer geringen. Dies ist das Herzstück der moralischen Herausforderung. “
Ethische Richtlinien fühlen sich eher wie wirtschaftliche an, und es war klar, dass Ärzte in der nicht beneidenswerten Lage sein würden, den Wert eines Lebens zu beurteilen. Ich hatte Angst davor, welche medizinischen Schlussfolgerungen sie ziehen würden, wenn sie mit mir konfrontiert würden.
Die klinische Schwachstellenskala der Behandlung
Etwa zur gleichen Zeit wurde in ersten Leitlinien des Nationalen Instituts für Exzellenz in Gesundheit und Pflege (NICE) festgelegt, dass bei der Zulassung von Covid-19 alle Erwachsenen anhand der klinischen Schwachstellenskala (CFS) beurteilt werden sollten . Diese Skala, die normalerweise älteren Menschen vorbehalten ist, bewertete diejenigen, die tägliche Hilfe benötigen, als zu gebrechlich für die Behandlung. Meine Unfähigkeit, mich ohne Hilfe anzuziehen, brachte mich in diese Kategorie.
Dies war für viele behinderte Menschen und unsere Familien so beängstigend, dass NICE nach einem Ansturm von Kampagnen klarstellte, dass diese Richtlinien nicht für Menschen mit Lernschwierigkeiten oder stabilen Bedingungen „wie Zerebralparese“ geeignet sind. Trotz dieser Klarstellung befürchtete ich immer noch, dass im Chaos einer Krankenhauseinweisung in Covid-19 unbeabsichtigte Vorurteile, Annahmen und Rationierungen die Entscheidungsfindung beeinflussen könnten.
Der DNR als Symbol für gesundheitliche Ungleichheit
Ungleichheit im Gesundheitswesen ist für viele von uns ein ebenso großes Risiko wie das Virus selbst. Im April sandte eine Arztpraxis in Wales einen Brief an ihre „Risikopatienten“, in dem sie vorschlugen, eine DNR-Anordnung (Do Not Resuscitate) zu unterzeichnen, damit „knappe Ressourcen für Krankenwagen auf junge und gesunde Menschen mit größeren Chancen ausgerichtet werden können“.
Der Brief wurde zurückgezogen, aber andere Beispiele sind ein ähnlicher Brief, der von einer Sommerset-Operation an eine Autismus- Selbsthilfegruppe geschickt wurde, und viele, die in Pflegeheime geschickt wurden, um ihnen zu raten, allen ihren Bewohnern pauschale DNR-Bestellungen zu erteilen.
Ärzte, die ich sehr respektiere, haben versucht, mir zu versichern, dass DNR-Anweisungen nicht bedeuten, dass Patienten medizinisch verlassen werden. Vielleicht, aber wenn das der Fall ist, warum nicht einen DNR auf alle Notizen setzen? Zu viele ältere und behinderte Menschen haben DNRs ohne ihre Zustimmung in ihre Unterlagen aufgenommen. Ein DNR fühlt sich für mich wie ein Symbol an – dass manche Leben weniger geschätzt werden als andere.
Bewertung des menschlichen Lebens und der Gesundheit
Während die zweite Welle über uns hereinbricht, sehen wir wieder politische Entscheidungen, die eine unterschiedliche Behandlung für diejenigen vorschlagen, die weniger wirtschaftlich beitragen und den Staat mehr kosten.
Trotz der hohen Sterblichkeitsrate bei Pflegeheimbewohnern wurden Entscheidungen zur Krankenhauspolitik wieder eingeführt, um Covid-Patienten erneut in Pflegeheimen zu belassen. Aber mit einem Impfstoff am Horizont ist es eine Erleichterung zu sehen, dass die Regierung ältere Menschen in Pflegeheimen als Priorität anerkennt.
Leider werden behinderte Menschen unter 65 Jahren in Pflegeheimen nicht als Priorität angesehen. Auch nicht diejenigen, die seit Monaten abgeschirmt sind und ihre Häuser nicht mehr verlassen können.
Ich werde nie erfahren, ob meine Versuche, das Risiko, Covid-19 zu bekommen, zu verringern, notwendig oder vernünftig waren. Aber solange ich das Gefühl habe, dass mein Leben und das anderer behinderter und älterer Menschen von der Regierung nicht geschätzt werden, werde ich weiterhin alles tun, um zu vermeiden, dass es zu einer weiteren Statistik über den „zugrunde liegenden Gesundheitszustand“ wird.
Autorin und Zeichnerin:
Liz Carr
Liz Carr ist unter anderem eine behinderte Frau, eine Aktivistin und eine Schauspielerin. Sie ist vielleicht am bekanntesten für ihre Rolle als Clarissa Mullery in dem forensischen Drama „Silent Witness“ der BBC .Athena Stevens ist Autorin, Performerin und Sozialaktivistin. Sie ist künstlerische Leiterin von Aegis Productions Ltd, Writer-in-Residence am Finborough Theatre und Mitglied des Creative Council sowie Associate Artist am Shakespeare’s Globe Theatre. 2019 wurde sie für ihr Stück ‘Schism’ für einen Olivier Award für herausragende Leistungen in einem Affiliate-Theater nominiert . Sie wurde in Chicago geboren und lebt heute in London. Athena wurde mit athetoider Zerebralparese geboren.
@thelizcarr auf Twitter
Wir danken dem Wellcome-Museum, London
Carrie Ravenscroft
Carrie ist eine queere, neurodivergierende und emotional motivierte Illustratorin mit einem persönlichen Bewusstsein für die sozialen Auswirkungen von Behinderungen und psychischen Erkrankungen. Ihre Arbeit befasst sich mit Diskriminierung, Stigmatisierung und Ignoranz. Carrie ist derzeit eine Inklusionsspielerin mit behinderten Kindern und Freiwillige bei Mind Outcome, die Online-Kunstsitzungen ermöglicht. Sie ist eine Verfechterin des psychologischen Bewusstseins und der Reflexion und drückt eine starke Liebe für die therapeutischen Kräfte der Kunst aus, während sie eine Karriere in der Kunsttherapie verfolgt.
Hier findet ihr ihre Website
