Up & down - Im Rampenlicht – Stresemanns Ganz normal

Heute wagen wir uns – nach langer Überlegung – mal an ein Thema über uns. Wir ihr an anderer Stelle in diesem Blog lesen könnt, sind im Team dieses Blogs Menschen mit einem Chromosom mehr. Man nennt es “Trisomie 21”. Was das genau ist, erklären wir euch am Ende dieses Beitrages, wenn ihr auf die entsprechenden Felder tippt. Heute aber geht es erst einmal darum, euch Menschen vorzustellen, die – wie wir – allen Widerständen des täglichen Lebens trotzen und so ein Stück weit gekommen sind. Wir sind sehr stolz darauf, sie euch vorstellen zu dürfen.

Darf eine Göttin behindert sein?

In “Der Mythos beginnt! Ein Schwesternprojekt” begeben sie sich als Darstellerinnen auf eine Heldinnenreise. Christina, Elisabeth und Theresa, die das Downsyndrom hat, erschaffen einen neuen Mythos.

Die ZDF-Reportagereihe “einfach Mensch” begleitet den Alltag der drei Schwestern – von den Proben bis zur Premiere im September 2021 in Berlin. Was ist anders, wenn eine Schwester das Downsyndrom hat, und spielt das überhaupt eine Rolle?

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Im Rampenlicht:

Auf der Bühne stehen, mit oder ohne Behinderung: Das stärkt das Selbstbewusstsein. So auch bei den Musikern der Krautrock-Band “Station 17”, Pioniere der inklusiven Musikproduktion.

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Arthurs Weg zur Festanstellung

Arthur Hackenthal aus Berlin will auf den ersten Arbeitsmarkt. Doch für Menschen mit Downsyndrom sind die Hürden hoch. Es braucht einen langen Atem und viele Versuche auf dem Weg zum Traumjob. Arthur Hackenthal hat viele Stärken, er ist sprachgewandt und emphatisch. Trotzdem: Eine Ausbildung ist für ihn nicht möglich.

Denn auf dem ersten Arbeitsmarkt gilt: ohne Schulabschluss kein Ausbildungsplatz. Doch davon lässt sich Arthur Hackenthal nicht entmutigen. Er ist bereit, Umwege zu gehen. In einem Seniorenheim hatte er noch kurz vor der Pandemie eine Qualifizierung zum Servicehelfer abgeschlossen. Es war ein unterstützter Arbeitsplatz, angegliedert an einen großen Berliner Werkstatt-Träger. Danach sollte er eigentlich nach und nach in den freien Arbeitsmarkt eingegliedert werden. Doch dann kommt COVID-19, und seine Pläne platzen.

Zuerst geht gar nichts mehr, danach alles schleppend. Der Werkstatt-Träger bietet ihm verschiedene Arbeitsplätze in Außenstellen an, doch Arthur Hackenthal ist unglücklich damit. Er möchte unbedingt mit betagten Menschen arbeiten, nicht in einer Kantinenküche oder in einer Kindertagesstätte. Er schreibt Bewerbungen.

Nach vielen gescheiterten Versuchen hält Arthur Hackenthal endlich seinen ersten Arbeitsvertrag in den Händen – im Komitee der Special Olympics World Games. Sie finden 2023 in Berlin statt, und er ist als Koordinator in der Sektion “Athlete Engagement and Volunteers” fest angestellt. Seine Aufgaben: Arthur Hackenthal ist Ansprechpartner für Athleten und Athletinnen und kümmert sich um die Koordination der freiwilligen Helfer und Helferinnen.

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Irgendwas mit Bussen

Aila möchte Schauspielerin werden, Dwayne etwas mit Autos oder Bussen machen. Viele Hürden hindern sie, ihre Träume zu verwirklichen. In Wahl-Vorbereitungsseminaren lernen sie, dass ihre Stimme zählt und sie mit der Stimmabgabe die Politik mitgestalten können. Und dass niemand wegen seiner Beeinträchtigung behindert werden darf.

Aila Wittig hat Trisomie 21, konnte im Corona-Jahr 2020 keinen Schulabschluss mehr machen, weil sie in den Monaten vor Schul-Ende lange krank war und der Unterricht oft ausfiel. Ihr Traum ist es, Sängerin zu werden. Sie singt gern, spielt Querflöte. Breakdance und Ballett liebt sie ebenfalls.

Inklusion und Chancengleichheit: Für Aila Wittig ist es wichtig, dass Menschen mit Beeinträchtigung die gleichen Chancen bekommen wie Menschen ohne Beeinträchtigung. Dafür möchte sie sich einsetzen. Eine Möglichkeit – so hat sie in den Seminaren gelernt – bieten politische Wahlen. Sie hofft, dass die Politik noch mehr für die Inklusion unternimmt.

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Dwayne lebt mit einer Lernschwäche, er kam als Frühchen zur Welt. Er liebt Autos, Motorräder und die Busse der Berliner Verkehrsgesellschaft. Sein Traum wäre es, in den Betriebshallen der BVG zu arbeiten, doch leider gibt es auch hier Hürden. Das muss sich ändern, da ist sich Dwayne sicher. Nicht nur, weil er dort gern arbeiten möchte, sondern weil allen Menschen mit Beeinträchtigung die gleichen Chancen offenstehen müssen wie Menschen ohne Beeinträchtigung.

Trisomie 21 – Was ist das eigentlich?

Bei Trisomie 21 – auch Down-Syndrom genannt – handelt es sich nicht um eine Krankheit, sondern um eine genetische Besonderheit. Das Chromosom 21 ist bei Betroffenen dreifach statt zweifach vorhanden, deswegen spricht man auch von Trisomie 21.

Trisomie 21 ist die häufigste der sogenannten numerischen Chromosomen-Anomalien, also Abweichungen von der normalen Chromosomen-Anzahl in den Zellen. Chromosomen befinden sich in den Zellkernen und sind Träger der Erbinformation. In der Regel liegen Chromosomen in Paarform vor, wobei sich insgesamt 46 Chromosomen in einer Zelle befinden. Schätzungen zufolge leben etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit Trisomie 21 in Deutschland. Laut dem Deutschen Down Syndrom Infocenter leben weltweit zirka fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom.

Bei Menschen mit Trisomie 21 oder dem Down-Syndrom weicht die genetische Ausstattung von der Norm von 46 Chromosomen, in denen die gesamte Erbanlage des Menschen gespeichert ist, ab. Durch einen genetischen Zufall verfügen Menschen mit Trisomie 21 über 47 Chromosomen, weil jenes mit der Nummer 21 dreifach statt doppelt vorhanden ist.

Je nachdem, ob das gesamte oder nur ein Teil vom Chromosom 21 zusätzlich vorhanden ist und ob die verantwortlichen Gene in jeder Zelle öfter vorkommen, unterscheidet man drei Formen des Down-Syndroms. Die freie Trisomie 21 kommt bei etwa 95 Prozent der Menschen mit Trisomie 21 vor. Die Translokationstrisomie 21 und die Mosaik Trisomie 21 treten bei Menschen mit Down-Syndrom dagegen seltener auf.

Menschen mit Trisomie 21 sind so unterschiedlich wie alle anderen Menschen auch. Die Chromosomen-Anomalie beeinflusst ihre körperliche und geistige Entwicklung sehr unterschiedlich und kann zu verschiedenen Krankheiten und Behinderungen führen. Äußerliche Merkmale sind zum Beispiel die besondere Kopfform, eine kleine sichelförmige Hautfalte an den inneren Augenwinkeln, ein niedriger Muskeltonus (Muskelspannung) oder die typischen Bewegungsmuster der Arme.

Kinder mit Down-Syndrom weisen eine verzögerte motorische Entwicklung auf und können häufiger von Herzkrankheiten, Fehlfunktionen der Schilddrüse oder einem geschwächten Immunsystem betroffen sein. Sehr oft ist das Down-Syndrom auch mit Fehlbildungen im Magen-Darm-Trakt verbunden. Zu den weiteren möglichen Gesundheitsproblemen und Behinderungen gehören Hörstörungen, Sehstörungen oder körperliche Fehlstellungen.

Trisomie 21 ist außerdem die häufigste Ursache einer angeborenen geistigen Behinderung, die allerdings sehr unterschiedlich ausfallen kann. Die geistige Entwicklung hängt sehr stark von der Förderung des Kindes ab.

Menschen mit Trisomie 21 besitzen ausgeprägte emotionale Fähigkeiten. Sie sind liebevoll, zärtlich und verfügen über ein sonniges Gemüt. Viele von ihnen sind auch musikalisch begabt und haben ein ausgeprägtes Rhythmusgefühl.

Trisomie 21 ist keine Krankheit und entsprechend auch nicht heilbar. Aber mit einer intensiven medizinischen und persönlichen Betreuung und einer möglichst frühen, gezielten Förderung können Menschen mit Trisomie 21 in ihrer individuellen Entwicklung unterstützt werden.

Chromo 21 – Der Down-Syndrom-Podcast

Chromosom 21 ist ein Podcast zum Thema Down-Syndrom oder Trisomie 21.

Er richtet sich an interessierte Menschen, die mehr zum Down-Syndrom erfahren möchten; aber auch an solche, die direkt oder indirekt damit zu tun haben. Wir wollen unvoreingenommen informieren und Fragen stellen, die bewegen und im weitesten Sinne damit in Verbindung stehen.

Dafür übernimmt Karol Kosmonaut die Rolle des neugierigen Außenstehenden und Alexander Heber die des Vaters eines Kindes mit Down-Syndrom.

In der 1. Folge geht es um die Frage: Was ist Down-Syndrom? Fernab von trockener Theorie und unverständlichen Fachbegriffen beantwortet Alexander – mit viel Liebe, Tee und Geduld – Karols Fragen.

Hier geht es zum Podcast